Mengenal Penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) Untuk Mengawal Gejala Dan Meningkatkan Kualiti Hidup

systemic lupus eritematosus

Mengenal Penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) Untuk Mengawal Gejala Dan Meningkatkan Kualiti Hidup

SLE ialah sejenis penyakit auto-imun kronik di mana badan pesakit menghasilkan protein darah iaitu antibodi dengan banyaknya. Dalam orang yang normal, antibodi ini akan bertindak balas dengan sel asing seperti kuman yang menjangkiti badan seseorang, namun dalam pesakit SLE antibodi ini akan menyerang tisu yang normal dan merosakkan sel dan tisu di kawasan berkenaan dan menjejaskan fungsi sistem tersebut seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru atau organ-organ lain dalam badan.

Lupus berasal daripada perkataan Latin bererti ‘serigala’ – ini adalah kerana doktor pertama yang merawat penyakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit seperti digigit serigala. Punca penyakit SLE tidak diketahui, namun terdapat beberapa teori yang mengatakan bahawa ia berpunca daripada radikal bebas.

systemic lupus eritematosus

Terdapat 4 jenis Lupus

Sistemik lupus eritematosus (SLE) biasanya dimaksudkan apabila seseorang menyebut ‘lupus’. Sistemik bermaksud penyakit ini boleh melibatkan kesemua anggota badan. Gejalanya boleh jadi ringan, sederhana atau berat, bergantung kepada paras antibodi yang dihasilkan. Biasanya menyerang pesakit berusia 15 hingga 45 tahun.

Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam berkenaan boleh berlarutan dan boleh berulang selepas sembuh. Sebilangan kecil penghidap DLE boleh mendapat SLE.

Lupus neonatal ialah keadaan yang berlaku pada bayi yang ibunya menghidap SLE, mungkin disebabkan antibodi dalam darah ibu. Bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati dan masalah kurang sel darah. Gejalan ini boleh hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes ini jarang ditemui, namun bayi yang terlibat boleh mengalami masalah jantung.

Drug-induced lupus terjadi akibat pengambilan ubat-ubatan yang menyebabkan kesan sampingan seakan-akan lupus. Namun gejala ini akan hilang jika ubat tersebut dihentikan. Buah pinggang dan otak jarang terjejas dalam lupus jenis ini.

Siapa berisiko mendapat SLE

  • Lebih kurang 90% mereka yang mendapat SLE ialah wanita. 10% lagi ialah kaum lelaki dan kanak-kanak.
  • Wanita dalam lingkungan umur boleh melahirkan anak. Jarang berlaku kepada kanak-kanak atau wanita menopause.
  • Di Amerika Syarikat, wanita berkulit hitam mempunyai risiko 3 kali ganda berbanding wanita kulit putih.
  • Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam keluarga, namun risiko untuk diwarisi adalah sangat rendah.

Apa yang menyebabkan SLE?

Walaupun SLE boleh menyerang beberapa ahli keluarga, namun untuk mengatakan ia diwarisi adalah sukar kerana tiada ‘gene lupus’ yang khusus ditemui.

Kajian menunjukkan mungkin terdapat beberapa gen yang menyebabkan seseorang diserang SLE. Gen ini juga dapat menentukan organ yang terlibat dan tahap serius penyakit tersebut. Bagaimanapun, gen tidak memainkan peranan sepenuhnya, sebaliknya para pengkaji sedang meneliti faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada SLE seperti sinaran matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu dan juga kuman.

Dalam review artikel mengenai penyakit autoimun dalam New England Journal of Medicine, penulisnya menegaskan bahawa punca sistem daya tahan badan menjadi bercelaru dan melawan tisunya sendiri tidak diketahui. Namun, ramai pengkaji bukan sahaja berpendapat oxidative stress yang menjadi dalang disebalik semua penyakit autoimun, malah mungkin penyebab antibodi menyerang sel yang normal.

Jadi maksudnya, penyakit SLE yang dikatakan berpunca daripada masalah genetik dan tiada ubat ini, mungkin disebabkan oleh radikal bebas yang banyak disekeliling kita malah penyebab banyak penyakit-penyakit kronik termasuk kanser.

Bagaimana radikal bebas menyebabkan penyakit kronik.

merawat sle

Gejala-gejala SLE

SLE adalah himpunan simptom-simptom yang dikatakan berkaitan dengan penyakit autoimun. Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza bergantung kepada jenis gen yang dibawa. Ada yang melibatkan banyak organ dan ada yang ringan, sederhana atau serius. Gejala ini boleh datang dan pergi dan dikatakan apabila seseorang terdedah kepada bahan yang boleh menyebabkan simptom.

Cara untuk mengingati gejala ini yang saya belajar di kolej ialah : Disco Malar SOAP N HAIR

  • D- Discoid rash – iaitu tompok kemerahan yang berbentuk seperti cakera dan menimbul yang biasanya muncul di belakang leher, muka dan kulit kepala dan mungkin boleh berparut. Boleh jadi salah satu simptom SLE atau satu-satunya simptom dalam DLE.
  • M – Malar rash- iaitu tompok kemerahan yang berbentuk seperti rama-rama dan terjadi di kawasan wajah. Malar rash ini juga boleh muncul jika terkena sinaran matahari. Juga dikenali sebagai butterfly rash.
  • S – Serositis- ialah keradangan pada lapisan serosa yang membalut paru-paru, jantung dan organ lain. Jika berlaku pada paru-paru, bernafas mungkin sukar dan menyakitkan. Penyakit jantung juga bakal menyerang jika gejala ini berlaku pada jantung.
  • O – Oral ulcers – ulcer dalam mulut yang berlanjutan selama sebulan.
  • A – Arthritis – sakit dan bengkak sendi yang berlanjutan hingga beberapa minggu.
  • P – Photosensitivity – Alahan terhadap sinaran matahari. Sama ada mata terlalu silau atau bahagian badan yang terkena cahaya matahari akan timbul tompok-tompok merah dan menjadi semakin teruk.
  • N – Neurologic disorder – Jika seseorang mengalami lupus pada otak, dia mungkin mengalami sakit kepala, pening, perubahan tingkah laku, halusinasi malah mungkin boleh mengalami sawan dan strok. Ada juga pesakit yang mengalami masalah ingatan dan sukar untuk memberi pendapat.
  • H – Hematologic disorder – masalah berkaitan sel darah seperti bilangan sel darah putih dan sel darah merah akan berkurang, dan terdapat risiko untuk mendapat darah beku. Selain itu, mungkin boleh menyebabkan keradangan pada salur darah.
  • A – Antinuclear antibody – Antibodi yang terdapat dalam pesakit SLE. Dipanggil antinuklear kerana berupaya menyerang nukleus sel.
  • I – Immunologic disorder – Disebabkan antibodi yang tidak normal, sistem imuniti pesakit SLE juga akan terganggu.Mereka juga kerap mengalami jangkitan kerana kedua-dua penyakit dan rawatannya akan melemahkan sistem imun. Jangkitan yang kerap dialami ialah jangkitan kencing, jangkitan pada bahagian pernafasan, jangkitan kulat, herpes dan salmonellla.
  • R – Renal disorder – masalah buah pinggang yang dapat dikesan daripada protein atau darah dalam air kencing. Kegagalan buah pinggang merupakan salah satu sebab kematian pesakit SLE. Antara simptom yang dialami ialah kegatalan secara menyeluruh, air kencing berkurangan, loya dan muntah, dan bengkak kaki.

merawat penyakit sle

Jika terdapat 4 daripada 11 simptom diatas, maka seseorang itu boleh disahkan menghidap SLE terutamanya jika antinuklear antibodi positif.

Antara tanda-tanda lain ialah seseorang itu sering demam, letih dan mengalami penurunan berat badan. Selain itu, keguguran rambut secara bertompok, biasanya disebabkan oleh discoid rash.

Bagi wanita yang sering mengalami keguguran kandungan, mungkin patut disiasat gejala SLE yang lain. Lupus juga meningkatkan tekanan darah pada wanita hamil dan kelahiran pra matang. Biasanya wanita dinasihatkan untuk tidak hamil selagi gejala SLE tidak terkawal dalam tempoh 6 bulan.

Mereka juga cenderung untuk mendapat kanser dan kematian tisu tulang akibat kekurangan bekalan darah. Ini menyebabkan tulang sedikit retak dan boleh menyebabkan kepatahan yang biasanya melibatkan tulang pinggul.

Bagaimana mengesan SLE

Untuk mengesahkan SLE bukanlah tugas yang mudah kerana kadang-kadang bukan semua simptom datang serentak. Kadangkala mengambil masa sehingga berbulan atau bertahun untuk mengesahkan penyakit SLE. Itu pun jika pesakit datang berterusan kepada seorang doktor kerana kesemua gejalanya dapat direkod dan dikumpulkan. Namun, jika pesakit mampu melaporkan sejarah penyakitnya dengan tepat dan betul kepada doktor, mungkin proses pengesanannya adalah lebih mudah. Jadi pesakit sepatutnya tahu apa, bila dan berapa lama sesuatu simptom menyerang.

Tiada satu ujian dapat mengesahkan diagnosa dengan tepat. Malah beberapa ujian darah dan air kencing diperlukan. Ujian yang dianggap paling berkesan ialah mengesan anti-nuklear antibodi. Kebanyakan pesakit SLE mempunyai anti-nuklear antibodi, namun begitu juga dengan penyakit auto imun yang lain. Kadang-kadang manusia normal turut mempunyai antibodi ini.

Selain itu, ujian auto-antibodi lebih khusus untuk membantu mendiagnos SLE. Ini adalah anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Walaubagaimanapun, ujian ini tidak digunakan sebagai rutin untuk mengesan penyakit SLE kerana ujian ini sangat mahal dan tidak semua penghidap SLE positif ujian-ujian ini dan jika tidak mempunyai antibodi tersebut, tidak bermakna seseorang itu tidak menghidap SLE.

Biopsi adalah salah satu cara lagi untuk mendiagnos SLE dan dilakukan dnegan mengambil sedikit tisu organ yang terlibat misalnya tisu kulit, buah pinggang dan sebagainya. Ada juga ujian untuk mengesan antikardiolipin (antifosfolipid). Jika pesakit SLE mempunyai antibodi ini terutmanya dikalangan wanita hamil, risiko pembekuan darah adalah tinggi dan boleh membawa kepada keguguran bayi.

Jadi, doktor akan membuat checklist berdasarkan senarai gejala yang telah saya sebutkan di atas, jika terdapat 4 atau lebih gejala seseorang disahkan menghidap SLE, terutamanya jika anti nuklear antibodi positif.

Ujian yang selalu dilakukan untuk memantau perkembangan pesakit SLE ialah ujian FBC (full blood count) untuk mengesan bilangan darah. ESR (ESR sedimentation rate) dan ujian air kencing. Selain itu, terdapat komponen dalam darah yang dipanggil ‘complement’ turut mengalami perubahan dalam pesakit SLE. Ujian X-Ray dan ujian pengimejan yang lain dapat membantu jika terdapat oragn-organ yang terjejas dan ini biasanya dilakukan jika terdapat aduan pesakit mengenai gejala yang melibatkan organ tersebut.

Bagaimana SLE dirawat

Rawatan SLE boleh menjadi suatu cabaran. Rawatannya bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami. Disebabkan pesaki SLE mengalami pelbagai gejala, maka kita boleh lihat pesakitnya mendapat rawatan di pelbagai klinik pakar termasuk klinik rheumatologi (untuk sendi), dermatologi (kulit), hematologi (darah), neurologi (saraf) dan psikiatrik. Untuk merawat pesakit ini dengan sempurna, pakar-pakar daripada pelbagal disiplin perlu bergabung untuk merawat dan menghalang penyakit daripada menjadi aktif, mengawal komplikasi dan mengelakkan kerosakan organ.

1.Ubat tahan sakit

Adalah sinonim dalam pesakit SLE yang mengalami sakit otot atau demam. Biasanya NSAIDs digunakan.

Namun, kesan sampingan ubat ini ialah sakit perut, pedih ulu hati, cirit-birit dan pengumpulan air di kaki dan menyebabkan bengkak.

2.Ubat anti malaria

Contohnya seperti hydroxychloroquine didapati berkesan untuk mengawal simptom SLE dan kajian klinikal mendapati penggunaan ubat ini dapat mengelakkan SLE daripada berulang.

Kesan sampingan ubat ini adalah sakit perut dan kerosakan pada retina mata walaupun sangat jarang berlaku.

3.Kortikosteroid

Merupakan rawatan utama dalam merawat simptom keradangan dalam SLE. Boleh diberi dalam bentuk pil,  krim yang disapu pada kulit atau dalam bentuk suntikan. Disebabkan SLE adalah penyakit yang melibatkan sel imun yang menyerang sel-sel badan yang lain, maka kortikostreoid digunakan untuk melemahkan sistem imun supaya tidak menyerang lagi sel-sel badan, tapi reaksi dan tindakan adalah kuat dan sangat ketara, penggunaannya perlu dikawal dan biasa diberi dalam dos yang rendah.

Kesan sampingan jangka pendek ialah bengkak muka, selera makan dan berat badan bertambah. Kesan ini akan hilang jika ubat diberhentikan. Namun, pastikan anda dapat nasihat doktor sebelum menghentikan ubat kerana biasanya ia akan diberhentikan secara berperingkat. Pemberhentian pengambilan secara tiba-tiba adalah berbahaya.

Antara kesan sampingan jangka panjang pula ialah tulang rapuh, tekanan, paras kolesterol dan paras gula yang tinggi, kerosakan arteri, mudah mendapat jangkitan dan katarak. Semakin tinggi dos dan semakin lama penggunaannya, kesan sampingan adalah lagi ketara dan teruk. Oleh sebab itu, doktor akan mengurangkan dos bila perlu. Makanan tambahan diperlukan oleh pesakit yang mengambil kortikosteroid untuk mengawal kesan sampingan ini.

Rawatan tambahan untuk mengawal gejala SLE

Kadang-kadang rawatan tambahan adalah perlu untuk mengawal simptom SLE. Namun, rawatan ini adalah pelengkap kepada ubat-ubatan dari hospital. Jadi, jangan pandai-pandai merawat sendiri, mesti ikut nasihat doktor ya.

1.Dihydroepiandosterone – Suplemen yang mengandungi hormon ini dikatakan mampu menurunkan dos steroid yang diperlukan untuk mengawal simptom SLE.

2.Flaxseed – Flaxseed mengandungi asid lemak yang dipanggil alpha-linolenic yang boleh mengurangkan keradangan. Ada kajian menunjukkan flaxseed boleh meningkatkan fungsi buah pinggang pesakit yang mana lupusnya melibatkan buah pinggang. Namun, kesan sampingan flaxseed termasuk sakit dan kembung perut.

3.Minyak ikan – Mengandungi omega-3 yang berfungsi mengawal keradangan.

4.Vitamin D – Terdapat beberapa kajian menunjukkan pesakit lupus mendapat manfaat daripada vitamin D untuk mengelakkan tulang rapuh.

5.Vitamin E – meningkatkan fungsi macrophage (salah satu sel dari sistem pertahanan badan) kerana macrophage yang kurang vitamin E akan membebaskan lebih banyak radikal bebas dan tidak tahan lama.

6.Vitamin C, zink – Meningkatkan fungsi sistem imun yang normal

7.Coenzyme Q10 – Meningkatkan keupayaan sistem imun dengan meningkatkan penghasilan tenaga dalam sel. Supleman CoQ boleh meningkatkan fungsi sistem imun dengan ketara.

Kualiti hidup pesakit SLE

Walaupun kawalan terhadap penyakit SLE dengan ubat-ubatan semakin baik, namun penyakit ini tetap menjadi penyakit kronik yang boleh mengehadkan aktiviti seseorang akibat gejala seperti keletihan, kesakitan dan jangkitan yang berulang. Pesakit SLE dinasihatkan untuk mengambil ubat mengikut aturan dan nasihat doktor.

Penyakit kronik biasanya boleh memberi kesan kepada emosi dan seterusnya menyebabkan kesan penyakit menjadi lebih teruk. Jadi pesakit-pesakit SLE perlu belajar dan memahami cara untuk mengawal emosinya dalam menghadapi gejala-gejala penyakit mereka.

Menjalani cara hidup aktif boleh membantu pergerakan sendi dan mengelakkan serangan jantung. Tapi, bukanlah hidup yang terlalu aktif macam atlit, cukuplah sekadar senaman ringan yang diamalkan secara konsisten.

Mereka juga perlu mengelakkan diri daripada terdedah kepada cahaya matahari yang boleh mencetus gejala SLE. Melindungi diri dengan memakai baju lengan panjang, memakai topi, tudung atau payung, ataupun krim penghalang sinaran matahari (sun block) mungkin idea yang bagus setiap kali keluar rumah pada waktu siang. Terpaksa jadi puteri lilin lah.

penyakit SLE

Sistem sokongan daripada ahli keluarga, rakan-rakan, staf-staf perubatan juga adalah penting untuk mendapat bantuan dalam menerima maklumat yang betul mengenai penyakit dan juga sokongan emosi, meningkatkan maruah dan harga diri serta meningkatkan kemahiran dalam menangani masalah. Antara kumpulan sokongan yang boleh disertai ialah Persatuan SLE Malaysia.

Mempelajari tentang penyakit sendiri adalah salah satu cara terbaik untuk mengenal penyakit dengan lebi dekat. Dengan cara ini, pesakit turut mengambil bahagian dalam proses perawatan, belajar mengawal sakit, kurang jumpa doktor dan terus hidup dengan aktif.

Berhubung dengan orang yang mempunyai penyakit yang sama akan memberi pengalaman dan cara melihat penyakit dengan berbeza kerana setiap orang mempunyai gejala yang unik dan boleh menawarkan sokongan dengan cara yang unik dan pelbagai mengikut cabaran yang dihadapi.

Saya ucapkan syabas kepada pesakit Sistemik Lupus Eritematosus yang berusaha mengenal penyakit sendiri, berusaha mengawalnya untuk mendapat kualiti hidup yang lebih baik.

Rujukan
PersatuanSLEMalaysia
MayoClinic
What Your Doctor Doesn’t Know About Nutritional Medicine Might Be Killing You – Dr Ray Strand (MD)

One comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *